Teo Slodnjak, je 7-letni deček iz okolice Ptuja, ki se sooča z redko in zelo hudo genetsko boleznijo – Duchennovo mišično distrofijo, ki otrokom postopoma jemlje mišično moč, gibanje in samostojnost.
Ker zdravilo še ni dostopno v Evropi, ga lahko Teo prejme le v ZDA, kjer pa mora družina zdravljenje plačati sama. V sodelovanju z Društvom Viljem Julijan so zato začeli z veliko zbiralno akcijo, saj mora deček prejeti zdravilo čimprej.
V prilogi je letak z natančnimi informacijami o bolezni, zdravljenju in možnostih pomoči v nadaljevanju pa kratek opis.
Zahvaljujemo se vam za razumevanje in za vsako obliko podpore, ki prispeva k razvoju vrednot sočutja in odgovornosti v naši skupnosti.
Kaj je Duchennova mišična distrofija? To je zelo huda, kruta, neozdravljiva in hitro napredujoča redka genetska bolezen. Bolezen povzroča nezaustavljivo odmiranje in propadanje mišic v celotnem telesu ter začne po 7. do 8. letu starosti hitro napredovati, zato bolniki pri starosti 10 do 12 let že izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček. Zatem postopoma izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol, pride pa tudi do deformacije hrbtenice in okvar sklepov. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti. Povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 28 let.
V ZDA je odobrena genska terapija Elevidys, ki bolnikom s to boleznijo prinaša novo upanje. Žal pa je zdravljenje izjemno drago in stane 2,5 milijona € (2,9 milijona $), strošek pa ni krit s strani zdravstvenega zavarovanja. Edina možnost, da bi Teo lahko prejel to zdravljenje je, da njegovi starši s pomočjo donacij zberejo potrebna sredstva. V sodelovanju z Društvom Viljem Julijan smo zato začeli z zbiralno akcijo in se s srčno prošnjo obračamo na ljudi, da Teu pomagamo do zdravila. Pri tem pa je čas ključnega pomena, saj mora zdravljenje prejeti čim prej.
